Pour de nombreuses personnes, les espaces de laboratoire ne sont pas l’environnement de travail confortable et fonctionnel qu’ils devraient être. Environ 22 % de la population britannique souffre d’un handicap, mais les personnes handicapées restent massivement sous-représentées dans le secteur scientifique, avec moins de 4 % du personnel académique déclarant un handicap. Avec une telle disparité entre ces chiffres, il est clair qu’il y a un problème systémique dans la science.
L’introduction de la loi sur l’égalité en 2010 a amélioré le paysage du travail pour les personnes handicapées, offrant une protection contre la discrimination et un droit à des aménagements raisonnables sur le lieu de travail. Les handicaps déclarés ont doublé en sciences entre 2008 et 2019 mais restent néanmoins significativement et systématiquement inférieurs à ceux des autres secteurs, leur nombre diminuant rapidement avec l’augmentation des responsabilités.
«La définition simple du handicap par la loi sur l’égalité est toute différence qui a un impact significatif sur vos activités quotidiennes et dure plus de six mois», explique Emrys Travis, spécialiste du handicap et de l’accessibilité à la Royal Society of Chemistry. «Mais il est plus utile d’utiliser le modèle social: le handicap est une privation de droits qui découle de l’interaction avec une société traditionnellement capacitiste. Nous pourrions donc parler d’environnements favorables ou défavorables, par exemple.
Qu’est-ce que le handicap ?
Le handicap est un terme générique faisant référence à toute condition ou déficience à long terme qui a un impact significatif sur vos activités quotidiennes. Cette définition recouvre une vaste gamme d’expériences vécues qui peuvent être permanentes, temporaires (même si elles durent plus de six mois), récurrentes ou fluctuantes. Le handicap peut prendre de nombreuses formes et souvent les gens ne sont pas conscients que leurs expériences particulières comptent. Certains des types de handicap les plus courants sont :
- Mobilité réduite – toute incapacité physique qui affecte le mouvement et la dextérité. Inclut l’amputation, la paralysie, la dystrophie musculaire, la paralysie cérébrale
- Déficience sensorielle – la perte ou la déficience des sens à distance (vue et ouïe). Comprend la surdité, les aveugles, les déficiences visuelles, les déficiences auditives
- Neurodiversité – toute condition qui affecte la façon dont un individu traite l’information. Comprend l’autisme, le TDAH, le syndrome de Tourette, la dyslexie
- Santé mentale – toute condition qui affecte l’humeur, la pensée ou le comportement d’un individu. Comprend l’anxiété, la dépression, la schizophrénie, la démence
- Maladie chronique – toute maladie ou problème de santé de longue durée. Inclut le cancer, l’épilepsie, l’arthrite, le syndrome du côlon irritable
Ce n’est pas une liste exhaustive.
Malgré les protections juridiques fournies par la loi sur l’égalité, des barrières physiques et sociales empêchent toujours les personnes handicapées de participer pleinement à la communauté scientifique. Le terme vague « ajustements raisonnables » est sujet à interprétation par les employeurs, mais une mauvaise compréhension de nombreuses conditions signifie que les aménagements ne répondent souvent pas aux besoins spécifiques de l’individu. « Nous avons besoin d’espaces accessibles sur un pied d’égalité », déclare Travis. « Des environnements propices qui permettent à chacun non seulement d’entrer dans la porte mais de participer de manière égale : physiquement, intellectuellement et socialement, quel que soit son statut de handicap. »
De toute évidence, il reste encore beaucoup à faire pour accroître l’inclusivité de la communauté scientifique, à commencer par la manière dont nous concevons nos espaces de travail.
Immergé dans l’accessibilité
Relevant ce défi de conception accessible, Brad Duerstock de l’Université Purdue, aux États-Unis, a lancé un projet de rénovation de 2 millions de dollars (1,7 million de livres sterling) en 2010, financé par le National Institutes of Health Director’s Pathfinder Award, pour relever les défis physiques du travail pratique. Le résultat a été le Laboratoire d’immersion biomédicale accessible (ABIL).
« Une grande partie de l’inspiration est venue de mes propres difficultés personnelles à essayer de faire de la recherche biomédicale », explique Duerstock, qui utilise un fauteuil roulant motorisé. « Auparavant, j’avais dû faire face à ces obstacles techniques que je ne pouvais pas accomplir, mais nous avons ensuite commencé à examiner les facteurs externes et ce que nous pouvions faire pour améliorer cet environnement. » L’objectif du projet ABIL était vraiment de permettre aux chercheurs handicapés une indépendance fonctionnelle.
Les utilisateurs de fauteuils roulants sont confrontés à un certain nombre de défis dans les laboratoires conventionnels : les espaces exigus limitent souvent la maniabilité, et les surfaces élevées et le manque d’espace pour les jambes limitent l’accès aux postes de travail clés. Le plan d’étage reconfiguré dans ABIL a créé un triangle de travail accessible, spécialement conçu pour l’accès aux fauteuils roulants. Un établi à réglage électrique permet aux chercheurs d’adapter la hauteur à leur style de travail, tandis que la hotte à hauteur réduite, dotée d’un dégagement pour les jambes, permet aux chercheurs assis d’effectuer des expériences confortablement et en toute sécurité. Les robinets de l’évier abaissé adjacent ont été remplacés par une conception à palette facile à utiliser et positionnés à l’avant de l’unité pour la commodité des chercheurs assis. « Cette conception a beaucoup à voir avec les facteurs humains et l’ergonomie de l’utilisation de ces espaces », explique Duerstock. « Les meubles à hauteur réglable peuvent accueillir une personne en fauteuil roulant, une personne utilisant un tabouret ou une personne debout, de sorte que ces types de choses sont d’une grande valeur pour tout le monde. »
L’équipe tenait à s’assurer que ce nouvel espace accueillerait tous les chercheurs et a demandé conseil à l’ensemble de la faculté pour comprendre les besoins variés du personnel et des étudiants ayant différentes expériences du handicap. La conception finale intégrait plusieurs fonctionnalités sensorielles, notamment le braille, des équipements à commande vocale et vocale, des écrans et des panneaux au sol pour aider les personnes ayant une déficience visuelle ou auditive.
Duerstock et ses collègues Phillip Dunston et George Takahashi ont également créé une visite virtuelle et une simulation 3D de l’espace. La simulation interactive permet aux utilisateurs de voir le laboratoire sous différents angles, y compris debout, assis et basse vision, permettant aux chercheurs de déterminer les défis physiques potentiels et d’organiser un soutien approprié avant de commencer le travail. «Avec chaque handicap, il existe un ensemble unique de défis», commente Duerstock. « Un chercheur potentiel n’aura pas nécessairement toutes les réponses. Une partie du processus ABIL consistait donc à comprendre ces problèmes et à se préparer pour ces chercheurs avant qu’ils ne commencent. »
La technologie d’assistance continue d’être un élément clé de la recherche de Duerstock et il reste passionné par la remise en question des limites perçues des scientifiques handicapés. « Je pense que beaucoup de gens pensent que la diversité est davantage un bien social », commente-t-il. « Mais en réalité, les personnes handicapées ont beaucoup d’expériences vécues qui peuvent vraiment faire avancer la science. »
Concevoir pour la neurodiversité
Une mauvaise compréhension générale de nombreux handicaps invisibles peut créer une culture où les individus sentent qu’ils doivent souffrir en silence. À l’Université de Bristol, au Royaume-Uni, un projet dirigé par Asha Sahni, présidente du Neurodiversity Staff Network, vise à sensibiliser aux conditions neurodivergentes et à aborder les aspects de la pratique universitaire qui pourraient mieux répondre aux besoins de la communauté neurodiverse. «Ces conditions affectent la façon dont les gens traitent différents types d’informations», explique Pete Quinn, un consultant en inclusion travaillant sur le projet. « Par exemple, cela pourrait être la capacité d’une personne à traiter des informations écrites plutôt que verbales, une conscience accrue d’odeurs ou de sons particuliers, ou sa perception du temps et de l’espace. » Ces expériences perceptives alternatives ou améliorées peuvent rendre des environnements tels que les cafétérias et les amphithéâtres particulièrement accablants, provoquant une gêne ou un stress involontaire chez les personnes neurodivergentes. Dans de nombreux cas, ces zones de soutien des bâtiments de recherche sont le lieu où se déroulent de véritables discussions scientifiques, mais les nombreux défis associés à ces espaces partagés peuvent empêcher certains chercheurs de s’engager pleinement.
Les modifications pourraient être aussi simples que de déplacer les meubles
Pour présenter certains de ces défis, l’équipe a évalué le bâtiment d’ingénierie de l’université, en évaluant les bonnes et les mauvaises caractéristiques de conception d’un point de vue neurodivergent. Quatre éléments clés ressortent de cette analyse : les facteurs visuels, les facteurs audio, l’accès à l’information et les espaces partagés. « Les gens peuvent être sensibles à la lumière, aux schémas ou motifs de couleurs, à des sons particuliers ou à des espaces bruyants. Nous avons donc examiné le bruit de fond, les bourdonnements électroniques, les niveaux de lumière et s’ils pouvaient être ajustés », explique Quinn. « Ce type d’adaptabilité permet aux gens d’être simplement à l’aise dans un espace particulier, et il y a très peu de gens qui n’en profiteraient pas. » Les modifications peuvent être aussi simples que l’installation d’un gradateur ou le déplacement des meubles.
Quinn souligne également la valeur d’une signalisation claire, non seulement comme outil de navigation, mais comme repère visuel utile pour aider les visiteurs à mieux interagir avec le bâtiment. Les informations sur la façon de réserver des chambres, les personnes à contacter pour certaines demandes, ainsi que les règles et les attentes en matière de construction contribuent toutes à un sentiment de confiance et de confort sur le lieu de travail. ‘Dans l’ensemble des espaces de la bibliothèque de l’Université de Bristol [across different departments] ce qui est attendu dans chaque espace est vraiment clair », déclare Quinn. «Il y a des espaces calmes, des espaces de discussion heureux et des espaces silencieux. C’est vraiment utile pour les personnes autistes en particulier, car cela leur donne la norme de ce qui est attendu dans ces espaces.
Sahni et le Neurodiversity Staff Network travaillent à étendre le projet à l’ensemble de l’université et espèrent qu’en améliorant la compréhension de ce que signifie la neurodiversité, ils pourront mettre en place davantage de soutien. «Les personnes neurodiverses sont assez bien représentées dans la science. Qu’ils soient capables d’avoir autant de succès qu’ils le pourraient est une autre affaire», commente Quinn. « Je pense qu’un élément clé est de changer la culture et la perception de la neurodiversité dans les départements universitaires et je pense que les conseils de recherche pourraient faire beaucoup plus pour soutenir cela. »
Obtenir de l’aide
Avec une prise de conscience croissante du handicap, plus de soutien que jamais est disponible pour aider les scientifiques handicapés à se sentir chez eux dans le laboratoire. Au Royaume-Uni, des initiatives gouvernementales telles que l’allocation aux étudiants handicapés et le programme d’accès au travail fournissent des fonds pour permettre aux universités et aux employeurs de procéder à des ajustements pratiques et percutants, et la plupart des établissements universitaires disposent d’un service dédié aux personnes handicapées. Ces équipes de soutien évaluent les besoins spécifiques d’un individu, mettent en œuvre les ajustements pratiques nécessaires et agissent comme un point de conseil pour le personnel et les étudiants.
D’autres initiatives telles que Enable Science Network offrent une plate-forme permettant aux chercheurs handicapés de partager leurs connaissances et leurs expériences, en fournissant des ressources utiles et en défendant les besoins des scientifiques handicapés. Le sens de la communauté créé par ces réseaux est inestimable, en particulier pour ceux qui se sont autrefois sentis isolés par leur expérience du handicap. « Le soutien par les pairs, les mentors et les modèles sont vraiment importants », déclare Travis. « Beaucoup de gens ont le syndrome de l’imposteur en demandant des ajustements ou ne sont pas au courant du soutien disponible. »
Ne vous contentez pas de miettes !
La Royal Society of Chemistry se consacre à l’inclusion et à la diversité et offre un soutien varié et étendu à ses membres. « Le service d’orientation professionnelle est une excellente ressource et les conseillers sont des experts en matière de handicap, de recherche d’emploi et d’accès à des ajustements raisonnables sur le lieu de travail », déclare Travis. « Il existe également un soutien financier : la subvention d’accessibilité soutient les membres qui assistent à des événements de développement professionnel liés à la chimie en couvrant les coûts supplémentaires liés au handicap, et le Fonds communautaire des chimistes fournit un soutien général aux membres aux prises avec tout ce qui a un impact sur leur carrière en chimie. »
Alors que de nombreux problèmes subsistent dans la communauté scientifique, de petits projets positifs sensibilisent et changent les perceptions du handicap, brisant lentement les barrières auxquelles sont confrontés les scientifiques handicapés. « Nous voulons susciter ce genre de changements généralisés », déclare Travis. « Ne vous contentez pas de miettes ! Demandez tout ce dont vous avez besoin et soutenez-vous. Vous avez le droit de prospérer autant que n’importe qui.
