Pour ce couple du Missouri, l'amour est vraiment aveugle.
Robert et Taylor Ice étaient ravis lorsqu'ils ont découvert qu'ils attendaient après avoir lutté contre l'infertilité – et on leur a dit que le bébé à naître était en bonne santé.
Mais lorsque Wrenley Ice est né par césarienne le 23 novembre à 6 livres et 10 onces, ils savaient que quelque chose n'allait pas.
« J'ai remarqué qu'elle n'ouvrait pas les yeux, alors j'ai demandé à l'infirmière », a déclaré Taylor à KFVS, supposant au départ que c'était simplement que les bébés « n'ouvrent pas les yeux tout de suite » parce qu'ils sont habitués à la noirceur. l'utérus.
Cependant, le pédiatre qui a examiné leur nouveau-né a rapidement annoncé une nouvelle choquante.
« Il s'est arrêté avec son examen, nous a regardé et a dit : 'Votre fille n'a pas d'yeux' », se souvient la nouvelle maman.
«Je l'ai juste regardé et je lui ai dit : 'Comment ça, ils sont petits ?' Il répond : « Non, ils ne sont pas là » », a-t-elle déclaré.
« Et j'ai juste fondu en larmes parce que je n'arrivais tout simplement pas à comprendre pleinement ce que cela signifiait à l'époque. »
Le couple Poplar Bluff a parcouru plus de 240 kilomètres jusqu'à l'hôpital pour enfants de Saint-Louis à la recherche de réponses.
« Un diagnostic en a entraîné un autre », a déclaré la mère à propos de son bébé né sans tissu oculaire et avec les paupières également scellées.
Enfin, le Dr Nate Jensen, généticien, a découvert un trouble appelé haploinsuffisance du PRR12, un gène qui provoque un spectre d’anomalies neurodéveloppementales, oculaires et multisystémiques.
« Il s'agit d'une maladie incroyablement rare – il y a moins de 30 cas décrits dans le monde », a déclaré Jensen au média.
« Dans le cas du trouble PRR-12, il existe un large éventail de façons dont les patients en sont affectés. Certains patients présentant le même changement génétique ont un œil affecté et celui-ci peut être totalement absent, comme dans le cas de Wrenley », a-t-il déclaré.
« Ou il pourrait simplement être plus petit, et dans ce cas, les deux yeux sont affectés et les deux sont complètement absents », a déclaré l'expert, ajoutant que la maladie pourrait également affecter le développement et l'intellectuel de Wrenley.
« Il n'y a rien que la mère ou le père de Wrenley ait fait pour provoquer cela, et rien non plus n'aurait pu faire pour l'empêcher. C'est totalement aléatoire », a expliqué Jensen.
Maman Taylor, quant à elle, a déclaré : « Je veux dire, nous avions de meilleures chances de gagner le Powerball. »
Mais les parents ont déclaré qu'en ce qui les concerne, ils avaient gagné à la loterie avec leur bébé.
« C'est un peu comme si le monde entier était entre vos mains », a déclaré Robert en regardant avec amour son bébé tant attendu.
« À long terme, je pense que c'est nous qui avons été choisis pour l'aider tout au long de son parcours et que nous apprendrions également d'elle. »
Taylor a également noté que Wrenley ne connaît pas la différence.
« Pour elle, c'est juste sa normale », a-t-elle déclaré.
La famille a déclaré sur GoFundMe que Wrenley aura besoin d'une intervention chirurgicale pour « désouder ses paupières et mettre des espaceurs afin que sa structure faciale se développe correctement ».
« Elle finira par avoir des yeux de verre une fois qu'elle sera plus grande », ont-ils déclaré. « Nous espérons qu'avec des ressources, des aides, du soutien et de l'amour, elle s'épanouira et aura une vie longue et heureuse. »