Maman souffrant de sautes d'humeur et diagnostiquée avec une démence précoce


Une femme de l’Idaho souffrant de graves sautes d’humeur pensait qu’elle avait une tumeur au cerveau – il s’avère qu’elle souffre d’une démence précoce.

« J’ai eu tellement de mal à réguler mes émotions. Je devenais tellement furieuse à cause de choses pour lesquelles je ne serais habituellement pas en colère, comme les gens qui me corrigeaient si je disais quelque chose de mal », a expliqué Jana Nelson, 53 ans, à SWNS.

« Mon médecin ne me voit pas vivre jusqu'à la soixantaine et je vais éventuellement avoir besoin de soins à domicile 24 heures sur 24 », a-t-elle ajouté.

Nelson a remarqué des symptômes en 2017 après que ses amis et sa famille ont souligné que sa personnalité avait changé. Elle répétait les mêmes questions et les mêmes phrases – elle pensait qu'elle avait juste perdu la mémoire.

Elle avait également du mal à garder son équilibre lorsqu’elle marchait, prenait des décisions et contrôlait les changements importants de son humeur.

Jana Nelson a remarqué des symptômes en 2017 après que ses amis et sa famille ont souligné que sa personnalité avait changé. Elle répétait les mêmes questions et les mêmes phrases – elle pensait qu'elle avait juste perdu la mémoire. Jana Nelson / SWNS

Son conseiller lui a recommandé de subir des tests neurologiques, estimant qu'elle pourrait souffrir de sclérose en plaques ou d'une tumeur au cerveau.

Une IRM a révélé qu'elle souffrait d'une démence de stade 4, qui a depuis progressé jusqu'au stade 5.

5 à 6 % des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer développent des symptômes avant l'âge de 65 ans, selon la clinique Mayo.

« Vous pensez que vous sauriez quand quelque chose n'allait vraiment pas, mais je n'avais pas réalisé que les choses allaient aussi mal. J'étais vraiment dévastée », a déploré Nelson, une mère de deux enfants et de deux beaux-enfants à Idaho Falls.

« Les symptômes et les tests étaient tellement effrayants », a-t-elle poursuivi. « Je suis une femme d'affaires ayant fait des études universitaires, pourquoi ne pourrais-je pas résoudre de simples problèmes de mathématiques et nommer différentes couleurs ? »

Nelson avait reçu un diagnostic de syndrome d'alcoolisme foetal à l'âge de 41 ans, ce qui a joué un rôle clé dans le déclin de sa santé.

Elle a subi une opération au cerveau en 2013 et pensait pouvoir retourner à son ancienne vie.

« J’ai vécu 41 ans sans savoir que quelque chose n’allait pas avec mon cerveau. Le tapis a été littéralement arraché sous moi un jour de congé », a expliqué Nelson à East Idaho News l'année dernière. «Je me suis réveillé et j'ai découvert que je pouvais à peine parler ou marcher. Quatre jours au service de neurologie de l’hôpital et ma vie n’a plus jamais été la même.

Son mari, Kenny (à droite), 55 ans, superviseur de réacteur nucléaire et son conseiller, l'a encouragée à consulter un médecin. Jana Nelson / SWNS

Nelson a déclaré qu’avant l’apparition de ses symptômes, elle était une « personne très compétente », vive d’esprit, décisive et confiante.

Diplômée en psychologie, elle dirigeait une entreprise de gestion de combattants d'arts martiaux mixtes.

Mais en 2017, elle a lentement commencé à ressentir des symptômes qui ont incité son mari, Kenny, 55 ans, superviseur de réacteur nucléaire et son conseiller, à l'encourager à consulter un médecin.

« Je n'arrivais plus à garder mon équilibre et j'ai également commencé à avoir beaucoup de mal à résoudre mes problèmes. Je savais juste que quelque chose n'allait pas », a réfléchi Nelson. « Il devenait également très difficile pour moi de me calmer si j'avais des sautes d'humeur, ce qui n'était vraiment pas normal pour moi. »

Nelson s'est rendu à l'hôpital pour deux jours de tests intensifs.

On lui a dit de résoudre des problèmes de nombres, de mémoriser les motifs des lumières clignotantes et de nommer différentes couleurs. Elle est rapidement devenue frustrée et effrayée après n'avoir pas pu les terminer aussi bien qu'elle le pensait.

« Les tests m'ont fait pleurer les deux jours », a décrit Nelson. « C'était tellement démoralisant et dévastateur que j'avais peur parce que je savais que quelque chose n'allait pas. »

Elle a poursuivi : « Je n'arrivais même pas à comprendre comment faire les modèles numériques – comme : « Vous avez 5 $ et vous dépensez 2,50 $, combien vous reste-t-il » ? Je ne pouvais pas dessiner un cadran d'horloge et j'avais du mal à rédiger un chèque.

« Mon médecin ne me voit pas vivre jusqu'à la soixantaine et je vais éventuellement avoir besoin de soins à domicile 24 heures sur 24 », a déclaré Nelson. Jana Nelson / SWNS

On lui a diagnostiqué un trouble neurocognitif majeur dû au syndrome d'alcoolisme fœtal – son cerveau avait été privé d'oxygène lors de son accouchement traumatisant – à l'hydrocéphalie (une accumulation de liquide dans le cerveau) et à des commotions cérébrales répétées.

Un médecin aurait noté qu’il était peu probable qu’elle vive au-delà de la soixantaine.

« Le médecin a même dit qu'elle était surprise que je fonctionne aussi bien, et elle a vu des personnes présentant des symptômes plus graves à des stades précoces de la démence », a expliqué Nelson.

Sa démence de stade 5 est généralement caractérisée par une désorientation, une perte de mémoire prononcée et un « coucher du soleil » – une confusion qui s’aggrave la nuit.

Nelson se plaint également d'avoir un «vocabulaire très limité».

Se sentant isolée, elle a commencé à rechercher des groupes communautaires pour les personnes atteintes de démence, mais elle n'a pu trouver que des personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer et non des personnes atteintes de démence précoce.

Elle a commencé à documenter son déclin sur TikTok et a depuis découvert des personnes d’âge moyen souffrant de conditions similaires.

Elle a développé un cercle d’amis, utilisant leurs expériences comme une « feuille de route » de ce à quoi s’attendre.

« C'est vraiment gratifiant de savoir qu'il y a des gens qui ont besoin des mêmes conseils que moi », s'est exclamé Nelson. « C'est vraiment bien qu'ils comprennent – et je n'ai pas besoin de m'expliquer. »

Ce soutien intervient alors que Nelson s'attend à ce qu'elle ait besoin de soins à temps plein au cours de la prochaine année.

« Les recommandations de mes médecins ont été d'examiner les ressources pour les soins à domicile, et cela se produira probablement au cours de la prochaine année », a-t-elle déclaré. « Nous savons quelle entreprise nous allons avoir maintenant – donc elle est prête à fonctionner dès que j'en ai besoin. »



Laisser un commentaire

Votre adresse e-mail ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

*