Qu’est-ce que le syndrome de fatigue chronique ? Comment les patients vivent avec la maladie


Le syndrome de fatigue chronique, également connu sous le nom d’encéphalomyélite myalgique, était autrefois considéré comme une maladie rare – voire même une véritable maladie.

Les personnes qui se plaignaient auprès de leur médecin de leurs nausées et de leur épuisement étaient souvent accusées d’hypocondrie, et leurs symptômes étaient qualifiés de « grippe yuppie ».

Mais les Centers for Disease Control and Prevention ont publié la semaine dernière un rapport citant des recherches révélant que 3,3 millions d’adultes américains souffrent d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), ce qui rend la maladie plus courante qu’on ne le pensait auparavant.

Il s’agit d’un « trouble compliqué », selon la clinique Mayo, qui provoque une fatigue extrême qui dure au moins six mois.

Il n’y a aucune cause connue de l’EM/SFC, bien qu’elle puisse être déclenchée par une série de facteurs différents, notamment une infection bactérienne ou virale, une blessure ou une intervention chirurgicale ou un traumatisme émotionnel grave.

La maladie peut également être héréditaire, ce qui suggère qu’elle pourrait avoir une cause génétique.

Symptômes de l’EM/SFC

Les symptômes de l’EM/SFC peuvent varier d’une personne à l’autre et d’un jour à l’autre. En plus de la fatigue, les symptômes peuvent inclure :

  • Épuisement extrême après un exercice physique ou mental
  • Problèmes de mémoire ou de réflexion
  • Vertiges qui s’aggravent lorsque l’on passe de la position couchée ou assise à la position debout
  • Douleurs musculaires ou articulaires
  • Un sommeil peu réparateur
  • Ganglions lymphatiques sensibles ou enflés
  • Maux de tête

L’EM/SFC, mieux connu sous le nom de syndrome de fatigue chronique, est un ensemble de symptômes difficiles à diagnostiquer.
L’EM/SFC, mieux connu sous le nom de syndrome de fatigue chronique, présente un ensemble de symptômes difficiles à diagnostiquer. Getty Images

Il existe de nombreux symptômes qui se chevauchent entre l’EM/SFC et la fibromyalgie – un trouble caractérisé par des douleurs musculaires et articulaires – ce qui amène certains experts à suggérer que les deux troubles pourraient être des aspects différents de la même maladie.

Le manque de soutien peut être un obstacle

Un fardeau supplémentaire pour les personnes atteintes d’EM/SFC est le manque de reconnaissance de la part des amis, de la famille et des professionnels de la santé. Aucun test ou outil ne peut fournir un diagnostic définitif, il peut donc être difficile d’obtenir de l’aide.

« J’ai voyagé hors de l’État pour consulter un spécialiste de l’EM/SFC. Quand j’ai trouvé ce médecin, j’ai eu l’impression d’être enfin soutenue », a déclaré « Marlene », une ancienne athlète du secondaire, sur le site Web « Voice of the Patient » du CDC.

«J’ai également trouvé localement un médecin spécialiste des maladies infectieuses adultes qui était prêt à travailler avec le spécialiste de l’EM/SFC pour élaborer le meilleur plan de traitement pour moi», a-t-elle ajouté.

D’autres patients décrivent des difficultés similaires à trouver le soutien des professionnels de la santé.

« Mes symptômes ont commencé rapidement par une infection des sinus et ne se sont pas arrêtés. Chaque mois, il y avait quelque chose de nouveau. Je commençais à me fatiguer sans raison et j’avais un rhume qui se transformait en pneumonie ambulante », a déclaré « Max », un ancien cadre pharmaceutique très exigeant.

«Je n’étais pas sans rappeler les nombreuses personnes qui ont rencontré des médecins pendant plus d’une décennie, pour se faire dire que c’était le fruit de leur imagination», a-t-il déclaré. « La plupart de mes amis ne croient pas que je suis malade (faire semblant que je vais bien est devenu une habitude) parce que je n’ai pas l’air malade à leurs yeux. »

Vivre avec l’EM/SFC — ce que conseillent les experts


De nombreuses personnes atteintes d’EM/SFC ont du mal à obtenir un diagnostic précis et rapide.
De nombreuses personnes atteintes d’EM/SFC ont du mal à obtenir un diagnostic précis et rapide. Getty Images

Les personnes atteintes d’EM/SFC présentent parfois une aggravation de leurs symptômes après un effort physique ou mental, une expérience connue sous le nom de malaise post-effort. Elle peut commencer dans les 24 heures suivant l’activité et peut durer des semaines.

Puisqu’il n’existe aucun remède connu contre l’EM/SFC, les professionnels de la santé conseillent aux personnes vivant avec la maladie d’essayer de « modérer » leur niveau d’activité pour éviter les malaises post-effort. La stimulation consiste à modérer leurs niveaux d’effort pour trouver un équilibre entre activité et repos.

Comment la médecine peut soulager certaines douleurs et souffrances

Certains médicaments peuvent également aider à soulager les symptômes de l’EM/SFC, notamment les antidépresseurs pour réduire les souffrances pouvant survenir en cas de maladie chronique.

Certains analgésiques en vente libre peuvent également soulager les symptômes. Et les médicaments sur ordonnance, notamment la prégabaline (Lyrica), la duloxétine (Cymbalta), l’amitriptyline ou la gabapentine (Neurontin) – qui sont également prescrits pour la fibromyalgie – pourraient également soulager la douleur et la fatigue.

Des médicaments sont également disponibles pour lutter contre l’intolérance orthostatique, une affection courante avec l’EM/SFC qui provoque chez les personnes, en particulier chez les adolescents, une sensation d’évanouissement ou de nausée lorsqu’elles se tiennent debout ou assises.

Accepter un niveau de « nouvelle normalité »

Malgré ces thérapies, de nombreuses personnes atteintes d’EM/SFC ont encore des difficultés à vivre au quotidien.

« Je trouve qu’il faut de la force pour savoir qu’une maladie chronique qui n’est pas curable vous contrôle réellement et qu’il y a des coûts physiques et mentaux à payer pour essayer d’être « normal », a déclaré Max.

« Pour cette raison, je me concentre chaque jour sur la gestion des symptômes que présente l’EM/SFC. Je me promets toujours d’être motivé et passionné mais, surtout, d’accepter ma « nouvelle normalité ».

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